Los dos Medio Metro se han vuelto relativamente famosos en redes sociales desde hace poco tiempo. Uno conocido como Original Medio Metro, recientemente registró de manera oficial la autoría de su nombre para que el otro, Nuevo Medio Metro, no utilice su misma identidad a lado de Sonido Pirata y La Cholondrina.
Ambos están en el ojo del huracán a través de la forma como se viralizan sus actividades de entretenimiento. Por lo evidente de su presencia, tanto uno como el otro destacan por una situación a la que le sacan provecho, su padecimiento de salud. Este tiene un nombre y se conoce como Acondroplasia o comúnmente llamado "enanismo".
Pero ¿qué es la Acondroplasia y en qué consiste este padecimiento que los Medio Metro tienen?
Es una enfermedad rara
Cabe decir que se acerca el Día Mundial de las Enfermedades Raras y la Acondroplasia es un de éstas. La enfermedad tiene un origen genético que antes se conocía comúnmente como "enanismo" y hoy luchan por usar el término talla baja o persona pequeña para evitar burlas y discriminación.
A nivel de salud, es un fenómeno donde se busca visibilizar la discriminación y falta de inclusión de la que son víctimas diariamente las personas que lo viven, como Medio Metro. Para ser más precisos, se estima que en México hay entre 11 mil y 13 mil personas con Acondroplasia.
Ante este panorama, exigen inclusión y respeto en el ámbito social, laboral y escolar en una sociedad que no mira a las personas con talla baja, puesto que viven en un mundo que está diseñado para personas de estatura promedio y en una sociedad con poco o nulo conocimiento sobre esta condición.
Por tal razón, se busca sensibilizar sobre esta enfermedad y el Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora el próximo 28 de febrero.
¿Qué es la Acondroplasia que padece Medio Metro?
La acondroplasia es la forma más frecuente de las displasias óseas, un grupo de enfermedades que afectan el desarrollo de los huesos. Como se indicó, en México se estima que hay entre 11 mil y 13 mil pacientes de acuerdo con la Comisión Nacional de Derechos Humanos (CNDH).
De manera general esta enfermedad se conocía como “enanismo”, sin embargo, en la actualidad ese término se considera discriminatorio; en este sentido, los pacientes luchan por la utilización de términos como “gente pequeña o de talla baja”.
Esta enfermedad tiene un origen genético autosómico dominante que se caracteriza por una alteración en el receptor 3 del factor de crecimiento de fibroblastos (FGFR3). Esto provoca que el ciclo de crecimiento del hueso termine de manera prematura quedando con un tamaño menor, mientras que los demás órganos crecen de manera normal. Así lo explica el Dr. David E. Cervantes Barragán, Jefe del Servicio de Genética del Hospital Central Sur de Alta Especialidad de PEMEX.
CARACTERÍSTICAS FÍSICAS
- Dentro de las características físicas de los pacientes, además de la baja estatura, se observan extremidades cortas, bajo tono muscular, frente prominente, macrocefalia, curvatura en la región lumbar, así como temas ortopédicos como el Genu Varo, es decir, rodillas arqueadas hacia el exterior.
- Esto afecta la movilidad del paciente y con el paso del tiempo llegan a requerir múltiples cirugías[i], señala el Dr. Cervantes, también Secretario de la Asociación Mexicana de Genética Humana.
- Entre las complicaciones clínicas que pueden presentarse en la infancia esta la dificultad para respirar, frecuentes infecciones en el oído medio y garganta, estrechamiento de la columna en la base del cráneo con alteraciones neurológicas.
- Mientras en la pubertad, pueden presentar problemas en la alineación dental o paladar, estrechamiento del canal espinal, dolor crónico en las articulaciones y tendencia a la obesidad, lo que repercute directamente en la calidad de vida.
Enfermedad que No tiene una cura
Al no existir una cura, los pacientes requieren un seguimiento interdisciplinario de hasta 10 especialistas. Afortunadamente la innovación médica ha desarrollado la primera molécula que permite el crecimiento de los huesos. Este tratamiento se aprobó por las agencias reguladoras EMA y FDA, mientras en México se encuentra en espera de la aprobación de la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (COFEPRIS).
Cabe destacar que las personas con esta condición no tienen ninguna afectación en el desarrollo cognitivo, pero es común que las personas de estatura promedio los perciban de manera infantil, lo que es motivo de rechazo cuando desean ocupar alguna vacante laboral.
- Para rematar, cabe decir que recientemente diversas asociaciones de pacientes de talla baja de todo el país impulsaron una iniciativa de ley para incluir un escalón universal en espacios públicos y privados de uso común al igual que un pasamanos a 47 centímetros del piso como un ajuste razonable en la infraestructura urbana.
- Desde 2021, sólo siete de los 32 estados de la República Mexicana se han unido a esta iniciativa, estos son la Ciudad de México, Michoacán, Sonora, Coahuila, Nayarit, Guanajuato y Querétaro.
SIGUE LEYENDO
Medio Metro anda en otro nivel, se codea con Andrea Legarreta y así lo presume