El cáncer infantil es una de las enfermedades con un índice de supervivencia superior al 80%, según reportes de países como Estados Unidos, España y Alemania. Esto se debe al acceso a tratamientos avanzados como quimioterapia, radioterapia, trasplantes de médula ósea, así como a programas de diagnóstico temprano.
En México, la infancia y adolescencia presenta desafíos para tener acceso a un diagnóstico oportuno. Datos oficiales de la Secretaría de Salud revelan que el 75% de los casos de cáncer en menores de 18 años en México se diagnostican en etapas avanzadas y que de cada 100 niñas y niños diagnosticados, 51 logran sobrevivir.
Otro reto es la adherencia al tratamiento por parte de las y los pacientes una vez que han sido diagnosticados. El artículo “Factores socioeconómicos que inciden en el abandono del tratamiento médico por pacientes pediátricos con leucemia aguda” indica que un nivel socioeconómico bajo es la principal causa por la que un paciente deja su tratamiento.
Muchas familias, al enfrentarse a los costos del tratamiento, como transporte al hospital, posibles cambios de residencia, estudios clínicos y alimentación especializada, ponen en la balanza cubrir las necesidades básicas de los demás miembros del hogar y continuar con el tratamiento, dejando este último en segundo plano.
Otro hallazgo de este estudio es que la mayoría de los pacientes que abandonaron el tratamiento contaban con algún tipo de apoyo económico gubernamental o de organizaciones sin fines de lucro, lo que demuestra que la ayuda económica, aunque necesaria, no es suficiente para evitar el abandono.
Más allá de los recursos financieros, el cáncer representa un desafío físico, emocional y psicológico que puede hacer sentir a las y los pacientes y sus familias abrumados, llevándolos a percibir la enfermedad como una batalla imposible de ganar y, en consecuencia, a rendirse.
La Asociación Mexicana de Ayuda a Niños con Cáncer (AMANC) comprende las dificultades que implica el cáncer y las necesidades de las familias. Por ello, ofrece un apoyo integral que incluye un hogar temporal para el paciente y su familia, en caso de ser originarios de otros estados y necesitar mudarse a la CDMX para el tratamiento. Además, proporciona transporte al hospital, alimentación acorde a las recomendaciones médicas y educación escolar con certificación de la Secretaría de Educación.
Las familias reciben contención y atención psicológica mediante sesiones individuales y grupales de acuerdo a la etapa de la enfermedad que están viviendo con la finalidad de ayudarlas a mantener una actitud positiva.
En la CDMX, AMANC apoya a pacientes del Instituto Nacional de Pediatría, el Hospital de México Federico Gómez, el Hospital Pediátrico Moctezuma, el Hospital General de México, entre otros institutos nacionales de cancerología y nutrición.
En 43 años han apoyado a 27 mil pacientes en todo el país y en la actualidad este modelo de atención está presente en 22 estados de la República. Sin embargo, el cáncer sigue siendo la primera causa de muerte por enfermedad de niños y niñas de 5 a 14 años, por ello es importante seguir sumando a proyectos como AMANC que además de ayudar a los pacientes también se encarga de proponer e impulsar modificaciones en el sector salud para que ningún infante se quede sin tratamiento.
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POR DULCE GALINDO VILLA
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