"Necesitamos tu ayuda, AMLO", es uno de los carteles que muestran algunos de los padres de niños con fibrosis quística han bloqueado la intersección de Paseo de la Reforma con avenida Insurgentes. Los tutores de los menores de edad piden que el gobierno garantice el abasto de un fármaco conocido como Trikafta.
Si bien la esperanza de vida que pueda alcanzar una persona con esta condición puede llegar hasta los 45 años de edad en promedio, no contar con el medicamento solicitado, podría ocasionar una muerte dolorosa a los niños en manos de sus padres.
Es por este motivo que las más de 50 personas que luchan contra la enfermedad que fue diagnosticada en sus vástagos ha cerrado la vialidad en la que no se puede pasar a través de los carriles central. Los inconformes dicen no querer estar ahí, ni impedir que la gente llegue a sus destinos, pero lo que los motiva a permanecer firmes es la desesperación.
De acuerdo con los inconformes, no se ha dotado del medicamento en los sistemas de seguridad social del país, lo cual pone en riesgo a los menores. Acompañado de diversas terapias que resultan costosas, el Trikafta evitaría que estos progenitores tuvieran que despedirse de sus hijos antes de tiempo a causa de esta condición incurable.
En este punto se lleva a cabo el bloqueo
Alternativas viales
Para las personas que circulan por la zona y buscan llegar a sus destinos, las mejores opciones para moverse por este punto son los siguientes:
Avenida Chapultepec.
Eje Central Lázaro Cárdenas.
Calle Isabel la Católica.
Avenida Cuauhtémoc.
Avenida Chapultepec.
Rivera de San Cosme.
Luchan contra una enfermedad dolorosa, mortal e incurable
A Adriana Moran solamente le quedan suficientes pastillas para cuatro días. En caso de no tener más, es sumamente probable que su hijo tenga algún ataque y no pueda respirar. La sensación de sofocarse no es solo un síntoma, sino una advertencia constante de que podría ser la última vez que lo vea con vida.
Si una persona que gana el salario mínimo quisiera comprar este fármaco, tendría que pasar más de ocho años trabajando sin poder gastar en otra cosa solamente para pagar un mes del tratamiento.
"Mi hijo llevaba tres meses con antibióticos, haciéndole tratamientos intravenosos. Nada le funcionaba", dice Adriana sobre las opciones que tomó antes de que tuviera acceso al Trikafta. Con este fármaco, pudo salvarle la vida.
La salud del niño mejoró de manera considerable gracias a esta medicina, debido a que pasó de 34 kilos, a no poderse mover de su cama y pasar todos los días de su vida con diversas molestias a pesar 50 kilos y poder ir a la escuela.
"Su vida dependía del oxígeno día y noche. Tenía que llevar oxígeno para comer, para dormir, para bañarlo. Él ya no podía ir al baño solo por el agotamiento, los vómitos, las flemas".
La mujer exige que se le dé una oportunidad de vivir a su hijo, quien ya puede correr detrás de un balón y actualmente estudia la secundaria.
¿Qué le pasa a un niño con fibrosis quística?
La ciencia médica actual no ha podido acabar con la fibrosis quística, pese a décadas de investigaciones desde su primer diagnóstico en 1953. Este mal que suele afectar a los niños y que en primera instancia fue definido como exceso de cloruro de sodio en el sudor fue descubierto por Di Sant'Agnese.
Pasaron varios años de pesquisas para que los médicos pudieran saber que en realidad esta enfermedad puede complicar la respiración de los menores de edad al causar cicatrices en los pulmones, debido a una mucosidad más espesa de lo normal.
Esto ocasiona que el crecimiento de bacterias. La falta de una respiración convencional ocasiona en los afectados por esta condición daños en pulmones, hígado, páncreas, hígado e intestinos. Gran parte de la terapia en torno a este mal ha consistido durante años en promover la actividad física y la aplicación de oxígeno a los pacientes, quienes ven afectados.
¿Qué es el Trikafta?
No fue sino hasta 2020 que se aprobó el uso de Trikafta, un medicamento que permite controlar los padecimientos que ocasiona esta condición. Debido a su efectividad, es uno de los fármacos más caros en la actualidad.
Se estima que cada paciente debería gastar hasta 600 mil pesos al año en este medicamento en caso de adquirirlo en el extranjero. El senador Luis David Ortiz Salinas inclusive asegura que este fármaco tiene un costo de 740 mil pesos mensuales para las personas que pueden costearlo.
Tomarlo, puede evitar que los niños mueran sofocados durante uno de los ataques. A esto se debe sumar los cuidados paliativos que se establecen una vez que la situación de los niños es irreversible, los cuales pueden llegar a los 70 mil pesos al mes. De acuerdo con la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística, al menos cinco mil menores de edad en el país sufren esta condición.
