Las enfermedades raras son aquellas que afectan a menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes. La Organización Mundial de la Salud registra la existencia de 7 mil de estas enfermedades, de las cuales hasta el año pasado solo se reconocían 23 en México.
En 2023, gracias a la labor de organizaciones de la sociedad civil, se impulsó una reforma para que el Consejo de Salubridad General reconociera las enfermedades raras registradas por la OMS, logrando la aceptación de 5 mil 500 de ellas.
Reforma de suma importancia en la lucha por la inclusión, pues ahora aquellas personas que puedan tener cualquiera de estas enfermedades tienen derecho a recibir el tratamiento y atención que necesitan por parte de las instituciones de salud pública.
Dentro de la amplia gama de las enfermedades raras, están las mitocondriales. Las mitocondrias son pequeñas estructuras dentro de nuestras células que funcionan como baterías, proporcionando la energía necesaria para respirar, movernos, pensar, etc. Cuando están dañadas o incompletas, las personas tienden a sentirse cansadas, sus músculos se debilitan, y los órganos trabajan de manera forzada, lo que puede desencadenar otras afecciones, como pérdida de la vista, problemas cardíacos, respiratorios, entre otros.
La maestra Karina Salazar Negrete encontró en su hijo, quien tiene discapacidad múltiple y una enfermedad mitocondrial, la inspiración para crear la Fundación Taiyari, cuyo nombre en huichol significa “nuestro corazón”. La fundación nace con la misión de impulsar la inclusión de personas que, debido a condiciones de salud, económicas y/o sociales, enfrentan dificultades para acceder a la educación, el trabajo y una vida plena.
Una de las grandes luchas de Karina fue lograr la inclusión educativa de su hijo, lo que le valió un premio a nivel internacional hace 10 años. Ese reconocimiento despertó en ella el deseo de impactar a más familias.
Cuando los proyectos se hacen con el corazón, se logran grandes cosas. Esta fundación, además de ayudar a alrededor de 4 mil personas al año, ha recibido importantes reconocimientos, como el premio ASPID a ONG del año en 2019, otorgado por la industria farmacéutica en España y Latinoamérica, en reconocimiento a su impacto en el ámbito de la salud a nivel iberoamericano.
Uno de sus programas, Taiyari te acompaña, está dirigido a madres y padres que no se han rendido ante la negativa de diversas instituciones a brindarles la ayuda necesaria para que sus hijas/os reciban la educación y atención en salud que requieren.
Otras de sus iniciativas es la “Carrera Híbrida Inclusiva. Reconstruyendo historias sin etiquetas”. Esta quinta edición tendrá lugar del 13 al 20 de octubre y cualquier persona puede participar desde cualquier lugar, ya sea caminando, trotando o en silla de ruedas, en las distancias de 1, 3 o 5 km.
Este año se correrá en apoyo a las personas con enfermedades raras, como las mitocondriales; el síndrome de Treacher Collins, que provoca malformaciones craneofaciales; el síndrome de Holt-Oram, que causa problemas cardíacos; y el síndrome de Guillain-Barré, que afecta el sistema nervioso.
El cierre de la carrera será el 20 de octubre en el Parque Bicentenario a las 9 am en donde se invita a todas las personas que se inscribieron a compartir un momento especial a lado de quienes necesitan nuestra ayuda.
Más información en la página de Facebook de Fundación Taiyari.
POR DULCE GALINDO VILLA
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