Alejandro tiene 24 años, dejó de caminar hace 17 años, tras ser diagnosticado con distrofia muscular Duchenne. Le encanta bailar y su último recuerdo de él bailando es de los quince años de su hermana; él tenía siete. Al día siguiente ya no pudo caminar.
En la actualidad, permanece postrado en su cama, conectado a un respirador. Sólo puede mover con dificultad sus dedos, pero aprendió a bailar con las cejas y se ha convertido en inspiración para los tiktokeros.
El joven tiene un sueño: hallar a "un científico loco"; que encuentre la cura para esta agresiva enfermedad.
“Es una enfermedad que todos los días te va debilitando, te quita fuerza de los músculos, del corazón y de otros órganos. Empecé una campaña para encontrar una cura. Busco a un científico loco que diga: ‘¡Quiero ayudar a este joven!’. Le doy mi cuerpo para ser conejillo de indias y encontrar una cura para esta enfermedad. No pierdo la esperanza, yo sé que puede haber alguien dispuesto a eso. Sé que puede salvarme, disfrutar un poquito más de la vida. ¡Yo no quiero caminar, lo único que quiero es poder respirar! Me conformo con eso. Que a otros niños los ayuden para que puedan volver a caminar. Yo amo vivir, mucho, mucho. Mi sueño es encontrar una cura para esta enfermedad tan complicada”, aseguró Alejandro.
Alex se adaptó a una silla de ruedas. Por sus frecuentes caídas y estragos de salud, se le complicó continuar con sus estudios; con muchos sacrificios concluyó la educación primaria. Después, en secundaria, ingresó al Teletón, ahí cursó diseño gráfico y edición de fotografía. En plena adolescencia comenzó a usar respirador artificial. Recordó que en ese momento estaba enojado con todos.
“Estaba enojado, estaba molesto con la vida. Eso fue hace seis años. Pero ahora trato de disfrutar cada momento. Me cayó el veinte cuando no podía ingerir comida entera y comencé con el alimento molido. Ahí me di cuenta de las pequeñas cosas de la vida, las que valen la pena”, añadió.
Comenzó a usar el apoyo ventilatorio de oxígeno por una hora, después tres horas y actualmente lo usa 17 horas, pero no le es suficiente. Necesita un concentrador de oxígeno que lo ayude al momento de comer, porque le cuesta trabajo respirar y se cansa mucho.
Lo mismo sucede cuando se baña. Su situación económica no le ha permitido conseguir el aparato. Alimentarse, proceso que una persona normal pudiera hacer en cinco minutos, a él le lleva más de media hora y sólo puede ingerir comida molida.
Alex es un tiktokero conocido como El Chico Cool, famoso por su baile de cejas. Todo comenzó cuando participó en una campaña que busca que la distrofia muscular sea reconocida como una enfermedad rara, y se pueda accederse a un presupuesto gubernamental etiquetado para investigación, la cual que está detenida por falta de dinero.
“Ale, desde chiquito fue muy bailarín. Desde los tres años bailó un vals; pero cuando entró al kínder a los cuatro años comenzó a caminar de puntitas, su cuerpo lo echaba para enfrente, parecía un patito. Ahí vimos que algo andaba mal. Cuando lo ponían a hacer sentadillas (en la escuela), él ya no se podía levantar. En el Instituto Nacional de Rehabilitación, al llegar, le diagnosticaron la distrofia muscular. Yo no supe qué era, sólo escuché: ‘es una enfermedad degenerativa, progresiva y mortal’. Tampoco entendí, tuve que investigar”, mencionó Patricia, su madre.
El jovencito se ha convertido en una fuerza motora para muchachos que sufren alguna discapacidad física, ha creado una red de personas con discapacidad, a quienes les envía mensajes de aliento para enfrentar las adversidades. Se ha convertido en inspiración para ellos, por su ejemplo de superación.
“Es un grupo con pequeñitos de cinco años hasta jóvenes veinteañeros. Su campaña se llama Superhéroes. Les manda mensajes de consuelo, de ayuda, les aconseja, está sosteniendo (emocionalmente) a este grupo”, dijo su mamá. “Alejandro está alzando la voz, quiere que lo escuchen, que se investigue la enfermedad, que se encuentre una cura.
Es la terapia génica la que está en cuarta fase, pero por falta de presupuesto no sigue la investigación. No está pidiendo ayuda sólo para él: está pidiendo ayuda para los pequeñitos que vienen, para los jóvenes que están confiando en él. Yo estoy muy orgullosa de Alejandro y siempre lo voy a apoyar. Es un chico maravilloso, lo que él quiera hacer, yo estaré ahí”, añadió Patricia.
CAR