Este 17 de abril se celebra el Día Mundial de la Hemofilia, enfermedad considerada como "rara" que en épocas de pandemia ha destacado. Un aprendizaje de la pandemia de COVID-19 es la importancia que deben dar los sistemas de salud a la atención integral centrada en las necesidades de los pacientes.
En el caso de las enfermedades raras, como la hemofilia, un enfoque integral puede marcar una diferencia significativa en las personas que viven con el padecimiento, así como para sus familias y sus cuidadores en el corto y largo plazo.
En los últimos años, expertos han delineado los objetivos clave para mejorar el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad en América Latina, abogando por la colaboración público-privada para lograrlo.
¿Qué es la Hemofilia y cómo se presenta en una persona?
La hemofilia es una condición de la sangre que afecta el proceso de coagulación, generando sangrados prolongados que pueden ser internos o externos. Si estos sangrados no son tratados a tiempo, pueden ser mortales.
La enfermedad es causada por la deficiencia de ciertas proteínas que ayudan a coagular la sangre. En casi el 70% de los casos, se hereda mediante una mutación genética presente en el cromosoma X. La mayor cantidad de casos se da, por ende, en hombres.
América Latina, golpeada por la Hemofilia
Actualmente, en América Latina, el 80% de las personas con hemofilia carece de acceso a una atención integral desde el diagnóstico hasta el tratamiento.
Este enfoque prioriza el diagnóstico oportuno; la prevención y/o tratamiento de hemorragias y sus complicaciones. De igual forma, el manejo del dolor y la atención de la salud psicosocial. Aunado a esto, se trabaja en la educación y apoyo a la persona con la condición, su cuidador y familia.
- Se requiere de un equipo multidisciplinario de profesionales de salud que se ajuste a la necesidad de cada caso.
- Hay una necesidad de transformar la forma en que operan los sistemas sanitarios en la región para lograrlo.
¿Qué se hace hoy en día para prevenir y curar la hemofilia?
En el marco del Día Mundial de la Hemofilia, la comunidad se une en pro de una atención adecuada y continua.
Como parte de un esfuerzo para mejorar la atención de las personas con hemofilia en América Latina, actores del sector médico y organizaciones de pacientes se reunieron en 2019 en la Primera Cumbre de las Américas en Hemofilia, en donde se delinearon los objetivos clave para el 2023.
También identificaron las oportunidades y desafíos actuales de la región para lograrlos. Los objetivos incluyen:
- Asegurar que el 100% de las personas con hemofilia en América Latina tengan acceso a tratamientos integrales para manejar su condición.
- Incrementar el nivel de diagnósticos de hemofilia en la región a un 75%.
- Proporcionar a los pacientes con inhibidores las opciones terapéuticas para reducir el sangrado y darles una mejor calidad de vida.
- Establecer métricas para cuantificar el mejoramiento en la calidad de vida de estos pacientes.
COVID-19 impone retos a esta enfermedad
César Garrido, presidente de la Federación Mundial de Hemofilia, ha recalcado que el COVID-19 impone nuevos desafíos e incertidumbre. Sin embargo, han surgido varios aprendizajes que contribuyen al avance de los objetivos 2023.
- La telemedicina o los canales digitales como una nueva opción que emergió y tomó fuerza durante la pandemia.
- Involucrar a la industria farmacéutica y sector público y privado, para diseñar soluciones en la atención integral de este mal.
Surgen opciones para apoyar a mujeres
En el caso de las mujeres que lo padecen, que son un porcentaje muy pequeño de los casos, el sector privado promueve su atención integral con el fin de ayudarlas en su tratamiento, así como empoderarlas como portadoras de este gen.
En atención a ello, Roche América Latina lanzó la plataforma conversacional Madres eXtraordinarias. La iniciativa busca fomentar el diálogo e intercambio entre las madres portadoras para avanzar los objetivos 2023 de la declaración de la Primera Cumbre de las Américas en Hemofilia.
Con esto, la otra finalidad es adherir a las recomendaciones de las guías de la Federación Mundial de la Hemofilia, las cuales reconocen la atención integral de las personas con la condición como el estándar de cuidado para fomentar la salud física y psicosocial que les permita llevar una vida activa y productiva.
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