Hasta hace poco, los pacientes con hemofilia tenían tres formas de reaccionar ante la enfermedad: La primera era dejar que ésta deteriorara sus extremidades al punto de quedar confinados a una silla de ruedas y vivir con un dolor insoportable.
El segundo de los casos era tener la posibilidad de someterse a inyecciones intravenosas que les eran suministradas cada vez que no podían controlar el sangrado de su cuerpo y la tercera era pasar por un tratamiento profiláctico, el cual constaba de recibir la misma inyección tres veces a la semana.
Sin embargo, el doctor Jaime García Chávez explica que este tipo de tratamientos podría quedar atrás gracias a un fármaco desarrollado en Japón, que recibió el nombre Emicizumab y el cual recientemente comprobó su utilidad para combatir este mal de forma efectiva.
Para probarlo, se llevó a cabo la experimentación en un grupo de 18 mexicanos, de los cuales seis fueron atendidos en el Hospital de La Raza. El especialista indica que este estudio que duró dos años y se llevó a cabo 17 países. Los resultados, agregó, permitieron que los síntomas decayeran considerablemente.
“Es algo maravilloso, la tasa de cero sangrados al año se disminuyó entre un 85 y 90 por ciento en un año”.
Solamente para asegurados
El costo del tratamiento convencional para combatir esta enfermedad, sin tener acceso a un sistema de seguridad social, no está al alcance de todos, debido a que un paciente gastaría al año hasta 600 mil pesos, mientras en EU este tipo de atenciones llegaría a un costo de un millón de pesos. Esto en caso de que no haya complicaciones de este mal.
El hematólogo asegura que los pacientes con un esquema de salud público pueden obtener tanto el tratamiento profiláctico, las inyecciones semanales, así como el Emicizumab en las clínicas adscritas al Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS).
Esto, agregó, sonaba imposible hace más de 20 años, pues ni había los fármacos requeridos, ni la experiencia para tratar este padecimiento. Ahora, explicó, el gobierno de la República ha invertido el dinero necesario para permitir que los hemofílicos obtengan las medicinas que necesitan sin pagar un solo peso a través del IMSS.
Los tratamientos convencionales para este mal, indicó el experto, se basan en sustituir una sustancia creada por el cuerpo denominada Factor VII o la falta de producción de otra llamada Factor IX. Cualquiera de las dos es responsable de ayudar a la coagulación de la sangre.
No contar con los niveles adecuados de este elemento en el cuerpo ocasiona a las personas una deficiencia en cuanto al control del sangrado del cuerpo, lo cual pone en riesgo a cualquiera que la padezca ante cualquier herida.
Hay tres niveles de la enfermedad. En los casos leves es frecuente que los portadores no se enteren de su condición por la falta de síntomas, en los casos moderados se requiere atención médica, pero es controlable en gran medida, mientras que en los casos graves los pacientes están en riesgo siempre.
Pese a que en el 2018 se tenían registrados seis mil 202 individuos con este mal en México, Jaime García Chávez explica que hay un subregistro del cual se podrían desprender en total 10 mil portadores de este mal.
¿Por qué es una enfermedad de hombres?
De acuerdo con el médico, esta enfermedad es padecida en un 99 por ciento por hombres, pero es transmitida por la madre. Es decir, un padre hemofílico tiene el 100 por ciento de posibilidades de tener un hijo sano si su pareja no tiene esta enfermedad.
Sin embargo, las mujeres con hemofilia tienen el 50 por ciento de posibilidades de dar a luz a un niño enfermo y además es muy probable también que sus hijas sean portadoras de este mal sin necesidad de experimentar síntomas.
El especialista explica que por esta razón, las progenitoras suelen ser sobreprotectoras con sus vástagos, debido a que se suelen sentir culpables de transmitirles esta condición.
En entrevista con El Heraldo de México, el doctor llamó a los pacientes que viven con esta variación genética a tratarse en las clínicas del IMSS, debido a que esto puede elevar considerablemente su expectativa de vida y además brindarles una vida más digna.
Menciona además que uno de los mayores problemas con estos hombres está relacionado con la depresión, pues al no contar con los canales adecuados de comunicación, muchos no desahogan lo que sienten y están en riesgo de situaciones como el suicidio.
Destacó finalmente que en hospitales como en el de La Raza los hemofílicos reciben tratamientos integrales que los ayudan a salir adelante, tanto mentalmente como físicamente.
Por: Guillermo Domínguez