Personas de talla baja y el síndrome de morquio

En la próxima reunión interparlamentaria México-Cuba tengo la misión de tocar este tema

Vanessa Rubio / Heraldo de México / Columna Editorial

Las personas de talla pequeña o baja son aquellas que viven con acondroplasia, definido como un trastorno genético del crecimiento de los huesos, que se presenta aproximadamente en uno de cada 25 mil nacimientos. Por su parte, el síndrome de morquio es una enfermedad rara que se define como un trastorno del almacenamiento de glicosaminoglicanos que tiene como particularidades que provoca talla pequeña en las personas, afectación ósea grave y severos daños en el organismo.

De conformidad con la OMS, las enfermedades raras son aquellas que afectan a menos de 5 de cada 10 mil personas.

En octubre de 2019, en el marco de la conmemoración del Día Mundial de las Personas de Talla Pequeña, organicé en el Senado una exposición de concienciación sobre los desafíos de accesibilidad que enfrentan, ya que por su condición no alcanzan a subirse a una silla, utilizar un baño, subir las escaleras y muchas otras actividades básicas y cotidianas. En ese contexto, presenté un exhorto para que, de acuerdo con la solicitud histórica de varias asociaciones, las personas de talla pequeña sean reconocidas como personas con discapacidad, a fin de que puedan acceder a diversos programas sociales y solicité se realicen censos de esta población de manera permanente.

Ese día conocí a Catalina de 48 años y a Fernando de 25, que viven con el síndrome de morquio y solicitaban apoyo para que las instituciones de salud les pudieran brindar medicamento para su condición.

El IMSS, que ha dado seguimiento a este caso, nos informó que, de un padrón de 70 millones de derechohabientes, tiene detectadas 17 personas con este síndrome. Asimismo, nos indicaron que no conocen de medicamento alguno que, de manera comprobada, solucione este padecimiento, o siquiera atienda de manera efectiva e integral sus síntomas. Existe un medicamento que se ha administrado a algunas personas que presentan este síndrome, cuya eficacia ha sido evaluada ya en tres ocasiones por el Grupo de Trabajo Especializado para la Evaluación de Inclusión de Insumos en el Cuadro Básico Institucional de Medicamentos del IMSS, quien ha dictaminado no incluirlo al no comprobarse científicamente las ventajas y eficacia del tratamiento.

Es así que se continúa a la búsqueda de opciones que no sólo estén avaladas y certificadas a nivel internacional, si no que sus efectos positivos sobre las enfermedades o los padecimientos estén absolutamente comprobados. En la próxima reunión interparlamentaria México-Cuba, donde trataremos, entre otros, la cooperación en materia científica y medicinal, tocaré este tema en específico para seguir buscando alternativas viables que puedan ayudar a quienes viven con este síndrome. Insistiremos en la búsqueda lo antes posible de medicamentos producto de experiencias probadas y certificadas a nivel internacional.

POR VANESSA RUBIO

SENADORA DEL PRI

@VRUBIOMARQUEZ

eadp

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